今天这个病例,希望能帮助到有类似情况的朋友。
28岁女性,姓唐。她的发病时间比较长,我们从头说起。
打从有记忆开始,唐小姐就知道自己跟别人不大一样,那年好像是6岁,她发烧了,最高烧到39°C,烧到厉害的时候有寒颤,就是不由自主地发抖那种,然后四肢出现很多皮疹,密密麻麻的,有人说这是荨麻疹,但奇怪的是,一点也不瘙痒。
01.png除了皮疹,还有关节痛,最明显的就是踝关节,严重的时候甚至会影响走路。
父母带着她看了很多医生,也吃了很多药,具体什么药她已经记不得了,但肯定是没什么效果的。
很快家里人和她自己就捕捉到了这个独特之处。
这个病专门挑冬天的时候来,冬天一到,气温骤降,风也来了,唐小姐就开始发热,然后起皮疹,四肢皮疹最厉害,感觉就没有一块好皮肤了,然后是关节痛,踝关节痛,掌指关节也痛,连拿笔写字都没办法进行。
唐小姐很爱读书,但上的原因,每到冬天,她几乎就要休学2个月。因为最寒冷的那两个月,她关节痛得厉害,皮疹起得吓人,而且发烧,寒颤,即便对于一个成年人来说也是一种折磨,更何况一个小孩子。
看着孩子受苦,父母肯定心疼,又带着她四处寻医,中医西医也看过,祖传秘方也吃了不少,但均无效果。冬天一来,还是照常发热、皮疹、关节痛。等到来年春天,树枝开始长嫩芽,唐小姐的病情也逐渐趋于缓解。
一年四季之中,春、夏、秋天是相对温和的,疾病也偃旗息鼓,童年的唐小姐能开开心心、跟其他小朋友一样度过快乐的春天、夏天、秋天。
由于多次求医无果,加上很多医生也说不清病理,大人们只能说,等孩子长大了,长大一点了,估计这病就会好一些了。
事实并非如此。
那年,全国大范围寒潮,普遍气温很低,那是唐小姐过得异常艰难的一年,由于气温太低、风也大,持续的时间也长,唐小姐的症状也是较前严重,到处求医,没办法,只得休学一年。如果我推算没错的话,那年她应该上着初中。
年,唐小姐因为症状加重,医院住院检查,医生面对一个反复发热、寒颤,又有四肢皮疹,多关节疼痛的病人,肯定是想到风湿免疫方面疾病。
又因为唐小姐当时只有18岁,18岁这个年龄啊,医生肯定会想到系统性红斑狼疮(SLE)。
02.png系统性红斑狼疮是风湿免疫科很常见的一个疾病,简单来说,就是病人体内的免疫系统出了问题,产生了很多自身抗体,这些抗体不去对付病毒和细菌,反而掉过头来对付自己的关节和组织,所以会产生皮疹、关节痛、发热、肾脏出问题等等,有个突出的点,SLE产生的皮疹是不会瘙痒的,这点跟唐小姐很符合。
系统性红斑狼疮多发生于年轻女性,女性发病率很高,男性少发病,女:男=9:1,这样的年纪,这样的发病率,这样的关节皮疹表现,医生考虑系统性红斑狼疮是有道理的。接下来就是要找证据了,完善一系列的自身抗体检查,如果真的是SLE这个病,那么抗核抗体谱中肯定会有部分或者全部阳性的。
结果让大家失望了。
前后检查了很多次自身抗体,都是阴性的。加上唐小姐的皮疹也跟典型的SLE不一样,典型的SLE病人皮疹是脸颊部蝶形红斑、指掌部和甲周红斑、躯干皮疹等,而唐小姐是四肢皮疹,手臂、大腿、小腿都是皮疹,这个范围比SLE病人要大得多。
不是系统性红斑狼疮。
这是好事,也是坏事。坏事是指,诊断依旧不明。好事是指,系统性红斑狼疮是个没办法治愈的疾病,不是这个病,似乎也有一丝安慰。
由于只有冬天发病,其他季节还行,工作、日常生活基本不受到明显影响(除了冬天),唐小姐也渐渐地允许了自己疾病的存在,准备跟它长期相处了。皮疹和发热也都是下午比较严重,早上起来基本没什么事,能正常工作,但如果太阳下山了,关节就开始痛了。
03.png她的确也找到了一些办法,比如冬天尽量不出门,躲在室内,开着暖气,不吹风,太阳下山前结束工作,那是可以安稳过得下来的。
这是无奈的做法,不是唐小姐他们不努力,实在是医生找不到头绪。曾经有医生建议用激素治疗,因为这种病看起来有点像风湿免疫性疾病,用激素尝试一下未尝不可。但由于当时还小,考虑到激素副作用大,诊断也不明朗,所以一直没用激素。
在这期间,唐小姐完成了自己的学业,也找了一份安稳的工作。
她期待小时候大人们说的那句话能成真:长大了,或许这个病就会好了。
直至年,也就是去年,这个病又跟疯子一样向她袭来。
一入冬,关节就痛得不得了,这下不单只踝关节肿痛,其他的掌指关节,甚至膝关节都痛得难以忍受,还有皮疹,最厉害的时候手脚都是皮疹,密密麻麻。
唐小姐被关节痛折磨得很难受,休息后也无好转,只好自己口服了布洛芬。布洛芬是一种经典有效的抗炎解热镇痛药物,也是风湿免疫科常用来治疗病人的关节疼痛的,应付一般的关节疼痛没问题,而且副作用也不大。
但这次却出了问题。
用了几天布洛芬后,虽然关节痛有些缓解,但是却出现了腹痛、黑便的情况,唐小姐对自己身体