“我不会放弃我的女儿”
——再障女孩李嘉瑜的父亲
确诊
突然间女儿患上重病
卫生间门口有一个30公分高的台阶,嘉瑜上厕所我妻子都会跟着;每次在卫生间里洗完澡,我们都要用拖把和抹布把地面的水擦干,就生怕嘉瑜会滑倒,她患的病血液里血小板很低,她就像个瓷娃娃一样,稍微磕磕碰碰,身体就很容易出血,医院止不住。
我和妻子都没想到会变成这样。一开始嘉瑜放学后回家说不舒服,吃药后缓解了一点,但接下来几天反复发烧,医院查了血常规,发现各项指标都很低,年11月19日,在福建医院确诊为重型再生障碍性贫血,吃药治疗了一年,没有好转。年11月30日,嘉瑜转院到医院治疗。
现状
治病过程女儿饱受疾病折磨
嘉瑜刚开始住院时又哭又闹,皮肤经常感染瘙痒,鼻子流血,每天要吃20多种药,堆在手里一大把,药吃多了伤胃,有时她一闻到药味就吐,饭也吃不下去,但药必须要吃呀,妻子也很无力、很不忍心,一边哭一边求她,“嘉瑜,听话,把药吃了,把药吃了就能好起来,啊,忍一下,等好了,你想吃什么,想玩什么,妈妈都带你去。”嘉瑜看到妈妈哭,强忍着吃下去,不停地干呕。
爸爸给嘉瑜做饭的小厨房
我也尽量变着花样给她做饭,但嘉瑜只能吃软的清淡的食物,粥、面条、米粉,为了减少感染,我不敢在阳台上的公用厨房给她做饭,专门找了一个不足2平米的小隔间,给她一个人做饭。
嘉瑜手背上青黑的针眼
现在嘉瑜每7天要住院输血小板和血红蛋白,每15天要进行一次抗炎治疗,每次办理住院要花费元左右,迄今为止已经花了30多万的治疗费,但她的血小板数量依旧极低,正常孩子的血小板是-个,她的血小板不足5个,这很容易导致她体内出血!大大小小多次的治疗,在她的手背手腕上留下密密麻麻的青黑色针眼,每次都看得我好心痛!
坚持
我们一家人会一直在一起
嘉瑜妹妹看到姐姐输血,暗红色的液体在透明胶管里慢慢地流动,竟然不怕,只是问姐姐痛不痛。前几天,两姐妹一起在手机上选了两条粉色手链,妹妹认真地说:“我和姐姐手链是一模一样的,我们会一直一直在一起。”
听到这样的话,我只能望着孩子苦笑。为了维持嘉瑜现阶段的治疗,已经向亲戚朋友借了20多万,在嘉瑜病情平稳的日子,我去附近做点当日能结的零工,勉强够一家四口的生活。而嘉瑜接下来要做的造血干细胞移植手术,光进仓押金就要20万!之前我们一家人的户口没和嘉瑜奶奶分开,奶奶是户主,年事已高,不能贷款,年前我把户口分开去贷款,银行评估后,没有房产,没有车,还有一个女儿患了重病,一分也不给贷。我又想申请信用卡透支周转一下,但几家银行都没有接受我的申请。
嘉瑜一家四口在医院后门租住的单间
周围人曾跟我说,要不就放弃了吧!可是我哪能放弃啊!她是我女儿,她是一个鲜活的生命啊,无论如何我都不会放弃的!嘉瑜她不住院的时候,除了脸色苍白一点,和正常孩子没什么两样,她和其他小姑娘一样,喜欢粉粉的东西,也有一个粉色梦幻的梦。在她开心的时候,我教她写字,一笔一划,她写得很用力,很认真。
援助
社会爱心人士为我们送来温暖
贵州的相关媒体了解到我们的情况,刊登了嘉瑜的报道后,一位73岁的老人亲自包了一个压岁红包步行几公里送到孩子手上。我看到老爷爷弓着身子,拄着拐杖颤巍巍地走近,不忍心接红包,老人说:“我是退休工人,你不要担心我,孩子救命要紧。”并嘱托我们要好好照顾孩子,我和妻子含着感激的泪水答应。
嘉瑜在镜头前摆pose拍照
今年2月5号,嘉瑜住院输血时突然血小板过敏,身上瘙痒,四肢颤抖收缩,整个人蜷缩成一团,休克!我妻子吓得大哭,血液科急诊科的五六个医生跑进来,急忙把嘉瑜推进隔壁的急救室抢救。我接到电话跑过来,心里火烧火燎,所幸最后抢救过来了。医生说不能再发生过敏这样的事,孩子的身体和心理都已经承受不起这样的刺激了,要尽快进行造血干细胞移植!
嘉瑜的生日愿望是希望早日康复
2月25日是嘉瑜的生日,嘉瑜许愿说,想早点做手术,早点好起来,和妹妹开心的玩耍,即便摔倒了,骨碌爬起来,拍拍衣服继续跑!
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