你有太多我艳羡不及的能力，然而其中最让我咬牙嫉妒的，就是能够如此轻易得到我的真心。——张瑞琪
年2月2日，我步入人生新阶段，踏入婚姻殿堂。依稀记得那天被亲朋好友问到最多的话就是“你脸怎么了？冻疮吗？”的确，那时候刚好是冬天，从小到大也经常冻疮的我，就没有当回事。只是那年的冻疮异常奇怪，第一是不疼不痒，第二是从鼻梁开始。那个冬天，我的脸总是红扑扑的，过年在家用稍微凉点的水洗碗，十指肿的可怕。我总自我打趣说：“我皮薄，就像涂了胭脂一样”。过完年后，回到单位，领结婚证婚检的结果显示，白细胞偏低，免疫力低下，建议复查血常规和推迟怀孕，当时正好有点感冒的症状，就误以为是感冒引起的白细胞偏低。
再后来开春了，脸上的红斑还是反复，一直不见好，医院看医生，先按冻疮给我治了一段时间，后来发现效果不明显，又按照湿疹治疗了一段时间，依旧反复。慢慢头发也落得比较厉害，十指发紫，依旧不疼不痒，就没有太当回事。
年4月份，天气已经暖和起来了，但是脸上、耳朵上和手掌手心红紫还是不见好，甚至耳朵上里面开始脱皮，关节时不时有点疼。晚上睡觉的时候，也是要拉着劲才能好睡，睡姿千奇百怪。睡眠质量也不是很好，经常做梦，做一夜的那种。种种这些都觉得有点不对劲，我医院皮肤科看病。医生一听我的描述，就怀疑是红斑狼疮，让我做下狼疮十二项指标检查。那是我第一次听说那个词，以为是普通的疮。也许是当时我脸上的症状表现的比较明显，医生还让我摘掉眼镜，闭眼，给我的脸拍了几张照片，应该是准备当作教学案例吧，心里有点慌，想着应该是比较重的疾病了。
（照片来源：作者提供）
回到家，我淡淡地和我老公说医生怀疑是红斑狼疮，结果还没有出来。我老公惊呆了，说别吓他，说十几年前他家邻居有一个阿姨就是因为这病去世的，这病治不好。我才意识到问题的严重性，赶紧百度查，越查心里越发凉，好多症状都吻合。
4月22日，自身抗体全套检查结果出来了，很多指标都呈阳性，还有好几个强阳性。确诊为亚急性皮肤性红斑狼疮，考虑到是初期，没有口腔溃疡、发烧和肾损害等其他症状，便开了不含激素的药（复方甘草酸苷胶囊、硫酸羟氯喹片），让我先吃上半个月，并按时涂药（他克莫司软膏），然后吃完再复查。
为了不让父母担心，我瞒着他们，没有和他们说。检查回到家后，我和老公抱着大哭了一场，我感觉我活不了多久了，我想着，我怎么那么倒霉，刚结婚就查出来这么大的疾病，如果早知道，我就不结婚了，不拖累人了。我老公一边安慰我一边陪着我一起哭。为了能活的更久，我开始养生，按时吃药，并各种增强免疫力，每天喝纯牛奶，增强锻炼，不熬夜，清淡饮食，还有主要是防晒。一个多星期后，脸上的斑要好多了，没有那么明显了。
考虑到红斑狼疮挂风湿免疫科，为了对症治疗，医院，医院的风湿免疫科。5月6日，我带着之前的化验结果单，找医生看。医生看完说是系统性红斑狼疮，建议我要开始吃激素类药。然后又查血，各种查，一下子抽了我7-8管血呢。想想也可怜，受那罪。
（图片来源：作者提供）
医院的常客，05月13医院复查。医院的路上稍微吹了点冷风，然后公交，高铁，地铁各种折腾，感觉自己有点不对劲，很虚，头有点昏。医院，报到，等候的时候，冷汗直冒。害怕急了，以为自己发烧了，怕引起复发。根据检查结果，医生开药（硫酸羟氯喹片一天3粒，甲波尼龙片一天3粒，阿法骨化醇软胶囊一天1粒，阿司匹林肠溶片一天1粒），并配合每天两粒迪巧钙片，一个月后再来复查。
激素药吃了几天后，慢慢适应了，也不知道是不是心理作用，关节也没那么疼了，没有什么不舒服，正常上班，正常生活。就是一下子饭量变得很大，吃东西没有饱的感觉。激素脸也起来了，变得有点自卑。夏天的时候，也许是因为吃药或者病情，之前从来不淌汗的我，经常出汗，夜里睡醒，身上都汗湿了。
从此以后，我和大多数病友一样，医院复查的日子。把医院都跑熟了，什么地方抽血人少，医院合适，什么地方拿药。。。。。。各种都很熟悉，所有的都规划的妥妥的。我想说，医院的环境和流程，但是为了更好的稳定病情，别无选择。
从此，复查前一个星期挂号、买车票，医院和医生问什么说什么，有的时候怕忘记，还一条条地写在纸条上。复查前一天晚上坐高铁到合肥住下。复查当天，为了当天上午结果能出来，医院，7:30前完成抽血和尿常规检查，8-10点吃早饭、等结果。然后就找医生，看控制得如何，再适当调整用药。11点左右，我就成了一个提着一医院，医院附近的快餐店吃午饭，然后坐地铁、转高铁，回到家里，下午开始正常上班。这些从此以后都成了我的常态，时不时在等结果的过程中，跑口腔科（牙齿经常蛀掉，补牙、拔牙、根管治疗各种）、皮肤科和妇科等各类科室检查。感觉自己一身毛病的感觉。渐渐地，复查出经验了，知道怎么最节约时间，怎么最合适，算地准准的，也不知道是好还是坏。
慢慢的，我适应了狼疮的生活。每天按时吃药，清淡饮食，不熬夜，不暴晒，加强锻炼，坚持补钙。。。
END
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