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TUhjnbcbe - 2022/1/31 9:40:00
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附院故事

我校拥有21所临床医学院(含19医院),各医院实力雄厚、特色鲜明。“附院故事”专栏带大家走近首医附院,讲述医护人员的感人故事。

前言

童年的眼睛,眼聚清波,应如秋日晴空一般明净,但8岁的辉辉因为脑瘤(颅咽管瘤)让自己的双眼承受了太多。他在一年的时间内遭遇两次脑肿瘤切除术。第二次颅咽管瘤复发10天脑肿瘤迅速增大,压迫视神经,辉辉的眼睛几近失明,医院,切肿瘤都无法保住视力。辉辉的妈妈几近绝望,她只有一个心愿,别让脑瘤夺走孩子的眼睛。带着最后的希望,辉辉妈妈带着孩子来到首都医院。她希望这次能将孩子的脑瘤进行全切,保住孩子的视力。

医院神外三病区主任刘方*带领团队为辉辉做了脑肿瘤切除术,肿瘤被全切,视神经压迫被解除。看着孩子透亮的眼睛,术后渐渐康复的身体,过往的求医记忆清晰在目,辉辉妈妈说:想把自己的求医经历记录下来,一方面希望给脑瘤病友们一些帮助和借鉴,另一方面,真心感激帮助过他们的好人,弘扬社会正能量。(下文根据辉辉妈妈口述整理)

疯狂的脑瘤差点夺走孩子眼睛

我来自贵州山区盘县乡村,我们一家四口人,老公平时在外跑车拉货,我主要在家照看孩子。辉辉是我们家的老大,今年8岁,家里还有一个小女儿。在孩子没有生病前,虽说生活不太宽裕,但我们一家人是幸福的。

去年10月开始,辉辉开始有些不舒服,经常头痛发烧。我们当时也就当作普通的感冒来治疗,带到镇上的诊所输液,但孩子不见好转,到后来总是呕吐,吃饭吐,不吃饭也吐。医院做了一个CT,一检查就发现问题,孩子脑子里有东西,可能是脑瘤。

听到这个消息,对我来说,简直晴天霹雳,我哭了很久很久。“我的孩子这么小,为什么会得脑瘤呢?我的家人都没有这种病呀。”

伤心之余,我和医院。相对于贵州,云南、重庆的医疗条件是中国西南地区较好的。我们到了云南的医院,被确诊颅咽管瘤,医生要求进行手术,但要等床半个月左右。看着孩子的病情越来越重,我们又赶紧去医院。医生告诉我们,这个颅咽管瘤是良性肿瘤,但也很棘手,复发率很高,如果切不干净,很容易复发。你医院看看,如果相信我们这里,医院做手术,我们每年做这类手术也挺多。

当时考虑北京路途比较远,人生地不熟,医院做手术。年11月6日,孩子了做了手术,也算成功,不过医生说为保护视力,视神经下有肿瘤残留没有被切除,以后要注意定时复查,肿瘤很容易复发。孩子术后挺受罪,出现颅内感染、低钠、电解质紊乱等情况,孩子全身打点滴,扎针扎得都密密麻麻,医院折腾了一个月,终于出院了。

为了让辉辉养好身体,我们特意让孩子休学了一年,在家休养。孩子术后3个月和6个月时,医院两次复查,脑肿瘤都没有增长,我们以为终于雨过天晴。今年8月30日,学校马上要开学了,我把书给辉辉看,他却说看不见书。这下我们着急了,我们简单测试了下,辉辉的右眼完全看不见,左眼也模糊起来。不会是脑肿瘤复发了吧?

我们赶紧去找第一次手术主刀大夫,主刀大夫给辉辉安排了核磁检查,一看肿瘤增大了,已经压迫视神经,必须尽快进行手术。

“颅咽管瘤怎么不到10个月时间就复发呢?孩子的眼睛看不见,这还有救吗?”虽然预料到可能有复发的一天,但我还是心头一痛。

“第一次手术切除有残留,复发率特别高,这样吧,你去北京的三博脑科看看,孩子的眼睛或许还有救。”

孩子眼睛终于保住了

就这样,在医生的推荐下,9月10日,我们匆匆赶到了北京。打车来到了首都医院,医院并不大,在香山脚下,少了些喧闹,多了些宁静。

到医院时,神外三病区主任刘方*热情接待了我们。刘方*先看了下我们在重庆做的核磁片,发现颅咽管瘤是复发了,肿瘤大小约3厘米。

查体时,刘方*主任首先检查辉辉的眼睛,他先竖起两个手指让辉辉看,一尺的距离孩子都看不见。他又看拿起小电筒照了照辉辉眼睛,孩子的右眼完全没反应,左眼只有一点模糊的光感。刘主任叹了一口气。

“孩子前几天眼睛还能看见东西的。孩子的眼睛现在这样,做手术还有救吗?这次手术能切干净吗?”我急迫询问。

“肿瘤已经压迫视神经,必须尽快手术,我们会尽最大能力把肿瘤切干净。手术减压后,视力也许还能救。我先安排住院,给孩子做一些术前检查,我们把孩子手术日期往前排。”刘方*主任说。

我走出医生办公室,心里还是有些忐忑。“三博脑科能治好我孩子的病吗?这里的技术真行吗?”

医院走了一圈,这里的病房基本都住满了,有很多神经外科的重症患者,不少患者都和我孩子一样患的是颅咽管瘤。我特意问了一位5岁颅咽管瘤患者的家长周女士。她说,你们来这就对了,这里的颅咽管瘤专业组是石祥恩教授带的,被外国专业杂志认为是手术例数、肿瘤全切除率和手术效果很好的医疗团队。在这里做颅咽管瘤安全,孩子受罪少,切得干净,复发率低,一些病友说手术切除后10年都没复发。我孩子初次发现,直接来这里,肿瘤全切,恢复挺好的。

看着别人的孩子康复状况,我对这次治疗有了信心。辉辉住进了病房,这里病人和家属都同病相怜,无论从哪里来、做什么的,我们都在互相鼓励。9月11日,管床大夫胡孟庆找我们术前谈话,说手术风险很高,由于做过一次手术,脑组织粘连比较严重;同时,要在狭小的空间里,保护视神经,这对他们来说存在很多挑战。

辉辉的手术安排在9月12日(入院后第3天),预计下午进行手术。但由于当天手术特别复杂,手术时间被延迟。我在病区一直等,到了下午4点多钟,主刀医生还没出来。“9月13日就是中秋节,要放三天假。我孩子的手术还能进行吗?那时眼睛还能保住吗?”当时我心急如焚。到了晚上7点多,刘方*主任通知我,辉辉的手术不能拖,明天他们加班给孩子做手术。想想主任放弃中秋和家人团聚的机会,给孩子做手术,那一刻我心里真的很温暖。

中秋节当日,辉辉一早就被推进了手术室。我和老公在手术门外等候,每一分每一秒,用度分如年来形容也不为过。

下午3点多,刘方*主任一脸疲惫地出了手术室,他说:手术很成功,做了6个多小时,瘤子完全切掉了,视神经保护完好,视力恢复情况,得要观察两天。我心里悬着的一块石头终于落了地。4点多孩子被推出手术室送到了ICU。2小时后,辉辉被送回普通病房。送回来时,孩子已经清醒,我们立马问了他一些话,他知道叫爸爸妈妈,会说不舒服,四肢也能动,更重要的是视力也得到恢复,左眼能见半米的人影了。

慈善基金让我感受到浓浓暖意

颅咽管瘤术后护理也非常重要,这里的大夫和护士都很有耐心,特别关心我们。刘方*主任每天查两次房,询问孩子的恢复状况。管床医生胡孟庆时刻

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